Żubrowisko 2020 w Pszczynie. Wielke granie o zdrowie Maciusia Cieślika. Kup wejściówkę-cegiełkę

Tegoroczna edycja „Żubrowiska” jest wyjątkowa, ponieważ każdy, kto kupi wejściówkę, przekaże wsparcie na leczenie 2-letniego Maciusia, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni. W walce z chorobą może pomóc terapia genowa, która kosztuje 9,5 mln zł. Kwota jest ogromna, stąd nasza mobilizacja powinna być jeszcze większa - mówi Barbara Bandoła, starosta pszczyński.

Żubrowisko, czyli doroczny przegląd zespołów młodzieżowych, ma się w tym roku odbyć 26 września. Trudno przewidzieć, czy będzie to możliwe, ale sprzedaż wejściówek trwa.

- Zachęcamy do kupna wejściówek, które są cegiełkami na leczenie Maciusia. Nawet jeżeli impreza nie odbędzie się, wejściówki będzie można wykorzystać podczas przyszłorocznego „Żubrowiska”, a Maciuś potrzebuje naszej pomocy już teraz - mówi starosta Barbara Bandoła.

Wejściówki na koncert finałowy „Żubrowiska” można nabyć na stronie www.zubrowisko.pl . Organizatorzy zachęcają do wpłaty minimum 25 zł.

Choroba Maciusia spadła na jego rodziców jak grom z jasnego nieba. Nic nie wskazywało, że dziecko może być chore. Nawet w chwili narodzin wszystko wyglądało, że jest dobrze. Maciuś był silnym noworodkiem. Niestety, w pewnym momencie zaczął tracić siły. Okazało się, że cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba szybko odbierająca władzę w mięśniach. W przypadku Maciusia jest dodatkowo sprzężona z padaczką.

W tej chwili Maciuś ma problemy z oddychaniem, a nawet jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, a leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. „Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje”, piszą rodzice.

Maciuś nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany ale te bolesne zabiegi nic nie dają.

Cała nadzieja w terapii genowej, która bezpośrednio wpływa na uszkodzony gen. Aby chłopczyk był zdrowy przez całe życie, potrzeba tylko jednej dawki leku. Niestety, mówi się, że jest on najdroższy na świecie. Na domiar złego, trzeba się spieszyć.
W starostwie pszczyńskim zdecydowano, że - jak już powiedzieliśmy - dochód z tegorocznej edycji „Żubrowiska” pójdzie na konto Maciusia Cieślika.

Można też wesprzeć je poprzez dwie zbiórki w internecie: siepomaga.pl/macius-cieslik oraz siepomaga.pl/mismaciusia.