Maciuś Cieślik ma 2,5 roku. Jego choroba spadła na młodych rodziców jak grom z jasnego nieba. Nic nie wskazywało, że dziecko może być chore. Nawet w chwili narodzin wszystko wyglądało, że jest dobrze. Maciuś był silnym noworodkiem. Niestety, w pewnym momencie zaczął tracić siły. Okazało się, że cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba szybko odbierająca władzę w mięśniach. W przypadku Maciusia jest dodatkowo sprzężona z padaczką.
W tej chwili Maciuś ma problemy z oddychaniem, a nawet jedzeniem. Nie siada, nie chodzi, a leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. W nocy nie potrafi przewrócić się samodzielnie na drugi bok. „Cały czas czuwamy, żeby nie stracił przytomności z uwagi na ogromną ilość leków, które przyjmuje”, piszą rodzice.
Maciuś nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany, ale te zabiegi nic nie dają, a są bardzo bolesne.
Cała nadzieja w terapii genowej, która bezpośrednio wpływa na uszkodzony gen. Aby chłopczyk był zdrowy przez całe życie, potrzeba tylko jednej dawki leku. Niestety, mówi się, że jest on najdroższy na świecie. Na domiar złego, trzeba się spieszyć. I to jeszcze bardziej niż się dotychczas wydawało, bo nagle, w całej Europie, z 21 kg do 13,5 kg obniżono kryterium wagowe, do którego dziecko może skorzystać z terapii genowej. A Maciuś ma już 13 kg. Jeszcze pół kilo i szansa przepadnie.
Zbiórka pieniędzy na leczenie Maciusia Cieślika z Pszczyny-Jankowic trwa na:
siepomaga.pl/macius-cieslik
siepomaga.pl/mismaciusia
Wybory samorządowe 2024 - II tura
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?