"Nie tylko choroba, ale także czas jest największym wrogiem. W ostatnim czasie zmieniono kryterium wagowe dla chorujących na SMA - przyjęcie terapii genowej jest możliwe wyłącznie przez dzieci, które nie przekroczą 13,5 kg. Maciuś Cieślik waży 13 kg i pomimo zebrania do tej pory ogromnej kwoty - niemal 3 mln zł, już niedługo przestanie kwalifikować się do terapii, która odmieniłaby jego życie. Mamy świadomość, że w przyszłości podpisana przez Prezydenta RP ustawa o Funduszu Medycznym pozwoli pomagać dzieciom z chorobami rzadkimi. Jednak Maciuś Cieślik nie ma aż tyle czasu. (...) Szansa na podanie leku zostanie bezpowrotnie utracona wraz z osiągnięciem przez chłopca dodatkowych 500 gramów.SMA nie ma litości również dla maleńkiego Filipka, który musi walczyć o każdy oddech”, czytamy w podpisanym przez starostę Barbarę Bandołę piśmie do ministra Adama Niedzielskiego.
W piśmie tym uświadamia adresatowi, że miejscowość, w którym mieszkają obaj chłopcy liczy niespełna 3200 mieszkańców i taka społeczność, gdyby nawet mocno zwarła siły, to nie udźwignie ciężaru, jakim jest zebranie prawie 19 mln zł.
Wspomniała o różnych inicjatywach, jakie były podejmowane, by zebrać pieniądze, ale cena tego leku jest naprawdę wysoka. Zdecydowanie za wysoka.
„Panie Ministrze, nasza społeczność nie może obojętnie przejść wobec cierpienia niewinnych dzieci, których dotknęła jedna z najcięższych chorób genetycznych. Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie chłopców i ich rodzin poprzez wyasygnowanie brakujących ok. 16 mln zł. Umożliwi to podjęcie leczenia, dzięki czemu rodziny i dzieci dotknięte chorobą będą mogły myśleć o normalnej przyszłości” - tak starosta zakończyła pismo do ministra zdrowia.
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
